两岁儿喝口奶可能"病危"90后妈妈用肝救心肝宝贝
发布时间：2016-09-23 12:04

上图：马瑛瑛和可爱的儿子。

下图：病床上的马瑛瑛。

　　昨天，躺在病床上的马瑛瑛拿起手机拍了一张自拍照。手术两天后，这个漂亮的年轻妈妈看上去状态还不错。

　　“我妻子今天能吃流质食物了，气色好了很多。孩子还在ICU，目前没有消息，但是没有消息就是最好的消息。”丈夫伊澹敏说，自从9月11日妻子和儿子住进上海仁济医院，昨天是他最轻松的一天，悬着多日的心总算放下一些。

　　两天前的中午，当看到妻子被从手术室里推出来，伊澹敏不禁泪流满面，他紧紧握住妻子的手，默默地说了声“谢谢”。现在，马瑛瑛的左叶肝脏已经植入两岁儿子的体内，并开始发挥作用。母亲和儿子再一次血肉相连了。

　　十万分之一概率的怪病

　　被这个孩子遇到了

　　伊澹敏一家来自宁波象山，两年前的6月，小生命童童的诞生，让这个家庭多了很多快乐。

　　可是，出生没几天，家人就发现，这个孩子有些“奇怪”：特别嗜睡，而且不喝奶。

　　童童的表现让家里人忧心，送到县里医院检查，医生却说不出个所以然来，情况反而越来越严重。童童一度呼吸衰竭，陷入深度昏迷。之后，紧急送到宁波的医院后，被确诊为“高氨血症”。

　　“全家人都懵了，听都没听过这种怪毛病。”伊澹敏说。

　　医生的解释，更让夫妻俩陷入绝望：“高氨血症”是一种十分罕见的疾病，属于先天性代谢障碍性疾病。伊澹敏专门了解过，“高氨血症”的患病几率为十万分之一，全宁波目前只此一例，省内这些年也只发现十来例。

　　最可怕的是，这种病的患者表面看似与常人无异，但因体内缺少一种分解蛋白质的酶，只要摄入蛋白质，就会在体内转成氨，从而造成氨中毒。

　　患了这种病，所有含有蛋白质的食品对童童而言，都是致命毒药。

　　小孩子成长，怎么可能离开蛋白质？幼小的童童从出生开始，就经历了严峻的生存考验。

　　“儿子从出生到现在，没有喝过一口母乳。”对此伊澹敏很是心痛，有时候看他实在馋，米粒大小的肉让他沾一点，血氨指标马上就升上去。

　　不能母乳喂养自己的孩子，这是马瑛瑛内心最痛苦的事。但全家都有一个信念，要让童童活下去。母乳和普通奶粉不能沾口，只能通过各种途径，从国外购买高价无蛋白奶粉……

　　在家里，“蛋白质防御”工作也是头等大事，但总是防不胜防，童童长到两岁多，还是先后两次因意外摄入过量蛋白质而病危住院。

　　孩子痛苦大人揪心

　　年轻妈妈决定割肝救子

　　小两口清楚地记得，童童第一次病危住院时，主治医生就说，除非进行肝移植，不然，孩子一辈子都要低蛋白饮食。一旦血氨不控制好，对身体的损伤将不可逆，随时有可能会“病危”。

　　“童童难受的时候会很烦躁，用手打头。看他这么痛苦，我们大人特别揪心，恨不得替他承受这些苦难。”伊澹敏说，看护童童时家人都特别小心，一旦孩子出现嗜睡、烦躁症状，就很紧张，这是血氨升高的表现。

　　每个星期，伊澹敏都要带童童到宁波的医院测一次血氨，从不敢间断。

　　医生说，唯一可能治愈孩子的办法，就是肝移植。两年来的治疗，已经掏空了家底，还欠了许多外债，小俩口咨询医生后，决定做亲体肝移植。“相比异体肝源移植，亲体肝移植费用要少很多。”伊澹敏说。

　　但移植谁的肝，夫妻俩有过激烈的谈论，都想要给孩子供肝。最终，马瑛瑛说服了丈夫，“你是家里的顶梁柱，要赚钱还债，我能配型成功的话，割我的肝给童童。”

　　今年7月，马瑛瑛和童童配型成功。“我的一片肝，能够带给儿子健康的人生，这很值得。”这句话，马瑛瑛不止一遍对丈夫说过。虽然进行肝移植后，马瑛瑛再也不能做重活，而孩子也要终生吃抗排异药物。但所有的一切，在马瑛瑛看来都是值得的。

　　看着妻子被从手术室里推出

　　丈夫眼泪夺眶而出

　　9月20日上午7点到下午4点半，整整九个半小时的手术，对伊澹敏来说，是一种前所未有的漫长的煎熬。时间走得太慢，他揪心，似乎感到窒息。妻子和27个月大的儿子躺在一墙之隔的手术室中，正在与生命进行一场赛跑。

　　这场手术后，年轻的母亲要再次赋予儿子生命。锋利的手术刀在马瑛瑛身体上划过，她的左叶肝脏被迅速割下，立即被移植到儿子体内。

　　幸好，手术很顺利。

　　妻子马瑛瑛昏睡着被护士从手术室里推出来，而脸色略显苍白的儿子则被送进了ICU病房。“手术很成功，孩子还要在ICU观察几天。”听到医生的话，焦急了大半天的伊澹敏忍不住热泪盈眶。

　　被勇敢的年轻妈妈所感动

　　网友献爱心筹善款14万元

　　做一个肝移植手术，至少要20多万元，这笔费用一度让全家为难。因为孩子长期禁食蛋白质，身体虚弱，隔三差五感冒肺炎，马瑛瑛和伊澹敏的母亲在家全职照料童童。全家只有伊澹敏和他的父亲工作，两人每月收入加起来也不过6000元。

　　从11日到上海，到现在已经花了14万元。每天的催款单，让这家人有些喘不过气。无奈之下，伊澹敏、马瑛瑛向网络轻松筹平台寻求帮助。

　　让伊澹敏始料未及的是，求助的帖子发出后，马上得到很多热心人的响应。截至记者发稿，已经有3909人次网友为他们献出爱心，共筹集资金超过14万元。

　　看到朋友圈被自己求助的帖子刷屏，马瑛瑛说：“这么多同学、朋友、亲人、同事以及许多不认识的陌生人，甚至以前帮助过我们的医生，都如此尽心尽力，眼眶湿了许多次。天蒙蒙亮，黎明马上到来，人情如此温暖，不知何以为报。”

　　童童，加油。(记者 应磊 通讯员 张海峰 俞莉)